Resumo: A transição demográfica no mundo resultou em alterações no quadro de morbi-mortalidade da população, caracterizado pelo aumento da incidência de doenças crônicas, entre elas o câncer. O idoso acometido desta patologia, ao enfrentar perdas não só em nível físico, como também emocional e social, requer maior apoio e atenção da família. Assim, este estudo tem como objetivo compreender as representações da cuidadora familiar principal sobre o câncer, o cuidado e o idoso; identificar os aspectos afetivos relacionados com o desenvolvimento do papel de cuidador principal, bem como identificar seu modo de agir ao cuidar do idoso no âmbito domiciliar. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizou como referencial a teoria das representações sociais por considerar que ela vem ao encontro da necessidade de compreender melhor o universo dos sentimentos, conhecimentos e ações da cuidadora principal. As informantes foram quatro mulheres que tinham vínculo familiar com os idosos, selecionadas a partir dos prontuários de um ambulatório de oncologia do município de Guarapuava, Paraná. A coleta de dados ocorreu no domicílio no período de março a novembro de 2005, utilizando como técnica a entrevista semi-estruturada e como metodologia a observação participante que se desenvolveu em quatro fases: observação primária ou inicial; observação inicial com alguma participação; participação com alguma observação e observação reflexiva. Para análise dos dados, adotamos o método de análise temática proposta por Minayo (1999). A participação em vários momentos da vida cotidiana destas cuidadoras possibilitou compreender suas percepções e experiências. Os dados estão apresentados em três grandes áreas de reflexão: o que pensam as cuidadoras principais sobre o cuidado ao idoso portador de câncer; aspectos afetivos envolvidos no cuidado e o uso de práticas terapêuticas domiciliares. Na primeira área de reflexão o processo de adoecer foi representado a partir das causas identificadas pelas cuidadoras e dos significados que lhe foram atribuídos: o câncer como ameaça de morte, símbolo da fragilidade humana, anúncio de perdas acumulativas e expressão dos desejos da pessoa; os significados atribuídos ao cuidado estiveram relacionados com a motivação para perseverar no papel de cuidadora principal e o idoso foi representado a partir dos vínculos estabelecidos com a cuidadora antes do início do processo de adoecer e posteriormente à perda de independência e autonomia. Na segunda área de reflexão foram identificadas as dificuldades para desenvolver o cuidado e os benefícios associados ao papel de cuidadora principal. Na última área de reflexão, constatamos que, no contexto domiciliar, foram integradas práticas informais, formais e populares do cuidado. O estudo revelou que as representações sobre o câncer estão estreitamente relacionadas com as práticas terapêuticas domiciliares e os significados atribuídos ao cuidado com a percepção das dificuldades e dos benefícios associados ao papel de cuidadora principal. Foi possível apreender que no espaço domiciliar são mobilizados saberes do senso comum, crenças religiosas e conhecimentos biomédicos. Buscando a integração dos diferentes cenários do cuidado e percebendo que o sistema formal vem se mantendo à margem das práticas domiciliares, identificamos a necessidade de que os profissionais de saúde desenvolvam a capacidade de entrar e aprender no mundo daqueles que convivem com o câncer, independente do quão doloroso e desafiante isso possa parecer. O contexto do cuidado domiciliar também mostra alguns desafios éticos ao sistema formal, pois coloca em evidência a importância da participação da família na decisão do tratamento do idoso com câncer, já que as cuidadoras principais julgam que faz parte da sua responsabilidade esta participação, por outro lado, questiona a interpretação de que o cuidado fornecido pelo sistema formal visa atender às necessidades afetadas do idoso com câncer, pois na realidade, constatamos que a cuidadora principal necessita procurar recursos na família, na comunidade, no sistema formal e popular para atender às demandas de um cuidado integral, o que revela que nenhum sistema isolado consegue atingir este objetivo.
Abstract: The demographic transistion in the world resulted in the morbi-mortality population profile alterations, characterized for the chronic diseases incidence increase, such as the cancer. The elderly people attacked for this pathology facing losses, not only on the physical and emotional level, but also in the social one, requires greater support and attention from the family. Thus, this study has as objective to understand the main family caretaker representations on the cancer, the care and the elderlies; to identify the related affective aspects with the main family caretaker paper development, as well as identifying his actions when taking care the elderlies at home. It is a qualitative research that used as referencial the social representations theory for considering the necessity of understanding the main catetaker feelings universe, knowledges and actions. The informers were four women who had familiar bond with the elderlies; they had been selected from a cancer clinic handbooks from Guarapuava city, in the state of Parana. The data collection occurred at home from March to November, 2005 period, using as technique the half-structuralized interview and as methodology participant observation that it was developed in four phases: primary or initial observation; initial observation with some participation; participation with some comment and reflexive observation. For data analysis, it was adopted the thematic analysis method proposed for Minayo (1999). The caretakers' participation in several moments of the daily life enabled the comprehension of their perceptions and experiences. The data are presented in three great reflection areas: what the main caretakers think about the elderly cancer carrier care; affective aspects involved in the care and the use of home therapeutic practices. In the first reflection area the process of getting sick was represented from the etiologic caretaker conceptions and from the meanings they were attributed: The cancer as death menace, the human fragility symbol, accumulative losses and the person announcement expression. The meanings attributed to the care were related to the motivation to persevere in the main caretaker role. The elderly was represented from the links established to the caretaker before the getting sick process beginning and afterwards to the independence and autonomy loss. In the second reflection area were identified the difficulties for developing the care and the benefits associated to the main caretaker role. In the last reflection area, it was verified that in the domiciliate context were integrated informal, formal and popular care practices. The study revealed that the representations about the cancer are narrowly related to the domiciliate therapeutic practices and the meanings attributed to the care with the difficulties perception and the benefits associated to the main caretaker role. It was possible to learn that in the domiciliate space are mobilized knowledges from the common sense, religious beliefs and biomedical knowledges. Searching for the different care scenaries integration and perceiving that the formal system comes maintaining in the margin of the domiciliate practices. It was identified the health professionals need of developing the participating and learning capacity in the world of those who cohabit with the cancer, independent from the painful and challenging this situation can seem. The domiciliate care context also shows some ethical challenges to the formal system, because it puts in evidence the family participation importance in the elderly cancer treatment decision , so that the main caretakers think that it is part from their responsibility, on the other hand, they questionate the interpretation from the care supplied by the formal system aims attend to the cancer affected elderlies needs, because in fact, it was verified that the main caretaker needs to search resources in the family, in the community, in the formal and popular system to attend to the demands from an integral care, what reveals that no isolated system reaches this goal.
Resumen: La transición demográfica en el mundo provocó alteraciones en el cuadro de morbimortalidad en la población, caracterizado por el aumento de la incidencia de enfermedades crónicas, entre ellas el cáncer. El anciano portador de esta patología, al enfrentar pérdidas no solo en el nivel físico, sino también emocional y social, requiere mayor apoyo y atención de La familia. Así este estudio tiene como objetivo comprender las representaciones de la cuidadora familiar principal sobre el cáncer, el cuidado y el anciano; identificar los aspectos afectivos relacionados con el desarrollo del papel de cuidador principal, bien como identificar su modo de actuar al cuidar del anciano en el ámbito domiciliario. Se trata de una investigación cualitativa que utilizó como referencia la Teoría de las Representacione Sociales por considerar que ella viene al encuentro de la necesidad de comprender mejor el universo de los sentimientos, conocimientos y acciones de la cuidadora principal. Las informantes fueron cuatro mujeres que tenían vículo familiar con los ancianos, seleccionados a partir de los prontuarios de una policlínica oncológica del municipio de Guarapuava, Paraná. La recolección de datos ocurrió en el domicilio en el período de marzo a noviembre de 2005, utilizando como técnica la entrevista semi estructurada y como metodología la observación participante que se desarrollo en cuatro etapas: observación primaria o inicial; observación inicial con alguna participación; participación con alguna observación y observación reflexiva. Para analizar los datos, adoptamos el método de análisis temático propuesto por Minayo (1999). La paticipación en varios momentos de la vida cotidiana de estas cuidadoras posibilitó comprender sus percepciones y experiencias. Los datos están presentados en três grandes áreas de reflexión: lo que piensan las cuidadoras principales sobre el cuidado al anciano portador de cáncer; aspectos afectivos relacionados en el cuidado y el uso de prácticas terapéuticas domiciliarias. En la primera área de reflexión el proceso de enfermar fue representado a partir de las causas identificadas por las cuidadoras y de los significados que le fueron atribuídos: el cáncer como amenaza de muerte, símbolo de fragilidad humana, anúncio de pérdidas acumulativas y expresión de los deseos de la persona; los significados atribuidos al cuidado estuvieron relacionados con la motivación para perseverar en el papel de cuidadora principal y el anciano fue representado a partir de los vínculos establecidos con La cuidadora antes del inicio del proceso de enfermar y posteriormente a la pérdida de independencia y autonomía. En la segunda área de reflexión fueron identificadas lãs dificultades para desarrollar el cuidado y los beneficios asociados al papel de cuidadora principal. En la última área de reflexión, constatamos que, en el contexto domiciliario, fueron integradas prácticas informales, formales y populares del cuidado. El estudio reveló que lãs representaciones sobre el cáncer están estrechamente relacionadas con las prácticas terapéuticas domiciliarias y los significados atribuidos al cuidado con la percepción de lãs dificultades y de los beneficios asociados al papel de cuidadora principal. Fue posible apreender que en el espacio domiciliario son mobilizados saberes del sentido común, creencias religiosas y conocimientos bio-médicos. Buscando la integración de los diferentes escenarios del cuidado y percibiendo que el sistema formal se viene manteniendo al márgen de las prácticas domiciliarias, identificamos la necesidad de que los profesionales de la salud desarrollen la capacidad de entrar y aprender en el mundo de aquellos que conviven con El cáncer, independientemente de cuan doloroso y desafiante eso pueda parecer. El contexto Del cuidado domiciliario también muestra algunos desafíos éticos al sistema formal, pues coloca en evidencia la importancia de la participación de la familia en la descisión del tratamiento Del anciano con cáncer, ya que las cuidadoras principales juzgan que forma parte de su responsabilidad esta participación, por otro lado, cuestionan la interpretación de que El cuidado suministrado por el sistema formal visa atender las necesidades afectadas del anciano con cáncer, pues en la realidad, constatamos que la cuidadora principal necesita buscar recursos en la familia, en la comunidad, em el sistema formal y popular para atender a lãs demandas de un cuidado integral, lo que revela que ningún sistema aislado consigue alcanzar este objetivo. |