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Consultar: Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

Título [PT]: Fibrose Cística : des-velando o significado para a família
Autor(es): Geisa dos Santos Luz
Palavras-chave [PT]:

Fibrose Cística. Doença Crônica. Fenomenologia. Diagnóstico. Terapia. Brasil.

Cystic fibrosis. Phenomenology. Experience. Family. Brazil.

Maria Dalva de Barros Carvalho [Orientador] - UEM Elizabeth Ranier Martins do Valle - USP Lucia Cecília da Silva - UEM

Resumo: A Fibrose Cística (FC), também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença metabólica sistêmica de origem genética mais comum em caucasianos de origem européia, e rara em asiáticos e negros. Descrita pela primeira vez por Andersen em 1938, apenas 20% das crianças sobreviviam até o primeiro ano de vida com uma doença caracterizada pelo suor salgado, conhecida como "doença do beijo salgado" negros. Com a evolução da genética e terapêutica aos pacientes de FC, observa-se o aumento da sobrevida dos afetados nos últimos 30-40 anos. A experiência de ter um membro portador de fibrose cística (FC) na família é um fenômeno que pode promover alterações no viver e ver o mundo A FC exige da família um cuidar contínuo de antibioticoterapia, enzimas, fisioterapia, inalação e preocupações em relação ao cotidiano do portador. Entender a patologia, suas manifestações clínicas, o manejo das terapêuticas e a vivência das famílias são condições fundamentais aos profissionais de saúde que lidam com essa doença. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência das famílias de portadores de FC Utilizou-se o método qualitativo, fenomenológico. Os dados foram coletados por meio de uma questão orientadora: "O que é para o senhor (a) a experiência de conviver com um membro portador de Fibrose Cística na família?" Os sujeitos da pesquisa foram 21 membros de 14 famílias com portadores de FC, cadastrados na Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose (AAMPR), residentes nas regiões Norte e Noroeste do Estado do Paraná (PR). Das suas falas foram apreendidas unidades de significado e agrupadas em cindo categorias: peregrinação pelo diagnóstico e tratamento: a busca do equilíbrio do ser-no-mundo; fibrose cística: um discurso desconhecido na área da saúde; o mundo vida das famílias frente o diagnóstico da FC; a intersubjetividade na FC; redes de apoio à FC: solidariedade e equidade. Os resultados evidenciaram que as famílias passaram por períodos de revolta e confiança em relação aos profissionais de saúde, principalmente, o médico. Quando referiram ao período que precedeu o diagnóstico, a peregrinação foi mais traumática nos diagnósticos tardios. O significado do diagnóstico precoce na família foi uma experiência mais dolorosa que o diagnóstico tardio. No cuidado à doença, as famílias sentiram-se impotentes e limitadas em relação ao desconhecimento da doença na área da saúde. As mães foram às principais envolvidas na doença desde a peregrinação pelo diagnóstico; em segundo lugar, foram as avós. O cotidiano das famílias foi adaptado priorizando o cuidado em FC, essa fase caracterizou-se como uma reorganização da estrutura familiar. O envolvimento de outros familiares e amigos foi fundamental para aliviar os sentimentos de negação do ser-portador-de-FC e medo da perda do filho. Entendem as redes de apoio como uma ferramenta que permite a prática da solidariedade e equidade entre as famílias que experienciam o mesmo fenômeno. Abstract: The Cystic Fibrosis (CF), as known as Mucoviscidosis is a systemic and metabolic disease genetically acquired and commonly affecting Caucasian subjects from European ascendency and it is very rare among Asian and African subjects. It was described at first time by Andersen in 1938, when only 20% of children survived until the first year of life due to a disease characterized by having increased amounts of sodium and chloride in their sweat, known as "salty kiss disease". Following the evolution in Genetics and Therapeutics is possible to realize that patients of CF presented an increase of survival in the last 30-40 years. The experience lived by a family member affected by CF is a phenomenon that may produce changes of life and the way to see the world. This disease demands to the family a continuous care of antibiotics therapy, enzymes, physiotherapy, inhalation and routine concerns about the patient. It is essential to health professionals to understand the pathology, its clinical manifestation, the use of therapeutics and the changes in the family environment who are facing a CF patient. This study has the aim to understand the family experiences with a CF patient. It was used a qualitative and phenomenological method. The data were collected by a guiding question: "Could you explain what does mean to you to live with a CF patient in your family?" The subjects of the research was composed by 21 members of 14 families who are facing a CF member among them, registered in the Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose (AAMPR), living in the Northeast and North region of the Parana State, Brazil. The data collected revealed units of meaning those were grouped in five categories: peregrination by the diagnostic and treatment: the search for the balance in belonging to the world; Cystic Fibrosis: an unknown discourse in health area; life of the families that faced the CF diagnosis; the intersubjectivity in the CF; support nets to CF: solidarity and equity. The results revealed that the families experienced periods of anger and trust related to the health professionals, meanly the physician. When referring to the period before the diagnostic, the peregrination was more traumatic when the diagnostic was presented late. The meaning of the early diagnostic in the family was a painful experience than the late one. When taking care of the disease, the families felt themselves impotent and limited due to this disease was not established by the health area. Mothers were primarily involved in the disease since the peregrination to the diagnostic and secondly, the grandmothers. The routine of the families was adapted prioritizing the care of CF and this stage was characterized by a new organization of the familiar structure. The involvement of other relatives and friends was fundamental to alleviate the denying feelings of the CF member carrier and fear of losing his child. The support nets are tools that permit the practice of solidarity and equity among families that experience the same phenomenon. Resumen: La Fibrosis Quística (FQ), conocida también como Mucoviscidosis, es uma enfermedad metabólica, sistémica y de carácter hereditario que ocurre más em sujetos caucasianos de origen europea y es rara en asiáticos y negros. Fue descrita la primera vez por Andersen en 1938, cuando sólo 20% de las crianzas sobrevivían hasta el primero año de vida con una enfermedad caracterizada por el sudor salado, conocida como "enfermedad del beso salado". Con la evolución de la Genética y Terapêutica a los pacientes de FQ fue observado um aumento de la sobrevida de los sujetos afectados en los últimos 30-40 años. La experiencia de tener uma persona portadora de fibrosis quística (FQ) em la familia es un fenómeno capaz de cambiar el modo de vivir y percibir al mundo. La FQ exige de la familia cuidados continuos de la antibioticoterapia, enzimas, fisioterapia, inhalación y preocupaciones con el cotidiano del portador. Los profesionales de la salud que trabajan con esa enfermedad tienen que entender la patología, las manifestaciones clínicas, el manejo de las terapéuticas y la vivencia de las familias pues son factores fundamentales. Ese estudio tuvo como objetivo comprender la experiencia de lãs familias de los portadores de FQ. Fue utilizado el método cualitativo, fenomenológico. Los datos fueron colectados por medio de una pregunta de orientación: "¿Para vosotros como describiría la experiencia de convivir con uma persona de la familia que fuese portadora de la Fibrosis Quística?" Los sujetos de la investigación fueron 21 miembros de 14 familias con portadores de FQ, que fueron registrados en la Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose (AAMPR), residentes en las regiones Norte y Noroeste de la Provincia del Paraná, Brasil. Los datos colectados revelaron unidades de significado y agrupadas en cinco categorías: peregrinación por el diagnóstico y tratamiento: la búsqueda de la armonía de ser em el mundo; fibrosis quística: un discurso desconocido en el área de la salud; la vida de las familias cuando hacen frente al diagnostico de la FQ; la intersubjectividad em la FQ; las redes de apoyo a la FQ: solidariedad y equidad. Los resultados evidenciaron que las familias tuvieron períodos de revuelta y confianza en relación a los profesionales de la salud, principalmente el médico. Cuando refirieron al período que ocurrió antes del diagnóstico, la peregrinación fue más traumática en los diagnósticos tardíos. El significado del diagnóstico precose en la familia fue uma experiencia más dolorosa que el diagnostico tardío. En el cuidado a la enfermedad, las familias se sintieron sin fuerza y con límites por el desconocimiento de la enfermedad en el área de la salud. Las madres fueron las principales figuras envueltas en la enfermedad desde la peregrinación por el diagnóstico; en segundo lugar, fueron las abuelas. El cotidiano de las familias fue adaptado priorizando el cuidado en la FQ, cuya fase tuvo como característica una nueva organización de la estructura familiar. El envolvimiento de otros familiares y amigos fue fundamental para aliviar los sentimientos de negación de la persona portadora de la FQ y el miedo de la pierda del hijo. Las redes de apoyo son comprendidas como herramientas que permiten la práctica de la solidariedad y equidad entre las famílias que tienen la experiencia del mismo fenómeno.

Idioma: Português Data de Publicação: 2008 Local de Publicação: Maringá Orientador: Profª. Drª. Maria Dalva de Barros Carvalho Instituição: Universidade Estadual de Maringá. Departamento de Enfermagem Nível: Dissertação (mestrado em Enfermagem)/ UEM: Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

Responsavel: beth
Categoria: Aplicação
Formato: Documento PDF
Arquivo: Geisa dos Santos Luz.pdf
Tamanho: 1060 Kb (1085025 bytes)
Criado: 18-05-2009 17:48
Atualizado: 18-05-2009 18:13
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