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Ttulo [PT]: Fibrose Cstica : des-velando o significado para a famlia
Autor(es): Geisa dos Santos Luz
Palavras-chave [PT]:

Fibrose Cstica. Doena Crnica. Fenomenologia. Diagnstico. Terapia. Brasil.
Palavras-chave [EN]:
Cystic fibrosis. Phenomenology. Experience. Family. Brazil.
rea de concentrao: Enfermagem e Processo do Cuidado
Titulao: Mestre em Enfermagem
Banca:
Maria Dalva de Barros Carvalho [Orientador] - UEM
Elizabeth Ranier Martins do Valle - USP
Lucia Ceclia da Silva - UEM
Resumo:
Resumo: A Fibrose Cstica (FC), tambm conhecida como Mucoviscidose, uma doena metablica sistmica de origem gentica mais comum em caucasianos de origem europia, e rara em asiticos e negros. Descrita pela primeira vez por Andersen em 1938, apenas 20% das crianas sobreviviam at o primeiro ano de vida com uma doena caracterizada pelo suor salgado, conhecida como "doena do beijo salgado" negros. Com a evoluo da gentica e teraputica aos pacientes de FC, observa-se o aumento da sobrevida dos afetados nos ltimos 30-40 anos. A experincia de ter um membro portador de fibrose cstica (FC) na famlia um fenmeno que pode promover alteraes no viver e ver o mundo A FC exige da famlia um cuidar contnuo de antibioticoterapia, enzimas, fisioterapia, inalao e preocupaes em relao ao cotidiano do portador. Entender a patologia, suas manifestaes clnicas, o manejo das teraputicas e a vivncia das famlias so condies fundamentais aos profissionais de sade que lidam com essa doena. Este estudo teve como objetivo compreender a experincia das famlias de portadores de FC Utilizou-se o mtodo qualitativo, fenomenolgico. Os dados foram coletados por meio de uma questo orientadora: "O que para o senhor (a) a experincia de conviver com um membro portador de Fibrose Cstica na famlia?" Os sujeitos da pesquisa foram 21 membros de 14 famlias com portadores de FC, cadastrados na Associao Paranaense de Assistncia Mucoviscidose (AAMPR), residentes nas regies Norte e Noroeste do Estado do Paran (PR). Das suas falas foram apreendidas unidades de significado e agrupadas em cindo categorias: peregrinao pelo diagnstico e tratamento: a busca do equilbrio do ser-no-mundo; fibrose cstica: um discurso desconhecido na rea da sade; o mundo vida das famlias frente o diagnstico da FC; a intersubjetividade na FC; redes de apoio FC: solidariedade e equidade. Os resultados evidenciaram que as famlias passaram por perodos de revolta e confiana em relao aos profissionais de sade, principalmente, o mdico. Quando referiram ao perodo que precedeu o diagnstico, a peregrinao foi mais traumtica nos diagnsticos tardios. O significado do diagnstico precoce na famlia foi uma experincia mais dolorosa que o diagnstico tardio. No cuidado doena, as famlias sentiram-se impotentes e limitadas em relao ao desconhecimento da doena na rea da sade. As mes foram s principais envolvidas na doena desde a peregrinao pelo diagnstico; em segundo lugar, foram as avs. O cotidiano das famlias foi adaptado priorizando o cuidado em FC, essa fase caracterizou-se como uma reorganizao da estrutura familiar. O envolvimento de outros familiares e amigos foi fundamental para aliviar os sentimentos de negao do ser-portador-de-FC e medo da perda do filho. Entendem as redes de apoio como uma ferramenta que permite a prtica da solidariedade e equidade entre as famlias que experienciam o mesmo fenmeno.

Abstract: The Cystic Fibrosis (CF), as known as Mucoviscidosis is a systemic and metabolic disease genetically acquired and commonly affecting Caucasian subjects from European ascendency and it is very rare among Asian and African subjects. It was described at first time by Andersen in 1938, when only 20% of children survived until the first year of life due to a disease characterized by having increased amounts of sodium and chloride in their sweat, known as "salty kiss disease". Following the evolution in Genetics and Therapeutics is possible to realize that patients of CF presented an increase of survival in the last 30-40 years. The experience lived by a family member affected by CF is a phenomenon that may produce changes of life and the way to see the world. This disease demands to the family a continuous care of antibiotics therapy, enzymes, physiotherapy, inhalation and routine concerns about the patient. It is essential to health professionals to understand the pathology, its clinical manifestation, the use of therapeutics and the changes in the family environment who are facing a CF patient. This study has the aim to understand the family experiences with a CF patient. It was used a qualitative and phenomenological method. The data were collected by a guiding question: "Could you explain what does mean to you to live with a CF patient in your family?" The subjects of the research was composed by 21 members of 14 families who are facing a CF member among them, registered in the Associao Paranaense de Assistncia Mucoviscidose (AAMPR), living in the Northeast and North region of the Parana State, Brazil. The data collected revealed units of meaning those were grouped in five categories: peregrination by the diagnostic and treatment: the search for the balance in belonging to the world; Cystic Fibrosis: an unknown discourse in health area; life of the families that faced the CF diagnosis; the intersubjectivity in the CF; support nets to CF: solidarity and equity. The results revealed that the families experienced periods of anger and trust related to the health professionals, meanly the physician. When referring to the period before the diagnostic, the peregrination was more traumatic when the diagnostic was presented late. The meaning of the early diagnostic in the family was a painful experience than the late one. When taking care of the disease, the families felt themselves impotent and limited due to this disease was not established by the health area. Mothers were primarily involved in the disease since the peregrination to the diagnostic and secondly, the grandmothers. The routine of the families was adapted prioritizing the care of CF and this stage was characterized by a new organization of the familiar structure. The involvement of other relatives and friends was fundamental to alleviate the denying feelings of the CF member carrier and fear of losing his child. The support nets are tools that permit the practice of solidarity and equity among families that experience the same phenomenon.

Resumen: La Fibrosis Qustica (FQ), conocida tambin como Mucoviscidosis, es uma enfermedad metablica, sistmica y de carcter hereditario que ocurre ms em sujetos caucasianos de origen europea y es rara en asiticos y negros. Fue descrita la primera vez por Andersen en 1938, cuando slo 20% de las crianzas sobrevivan hasta el primero ao de vida con una enfermedad caracterizada por el sudor salado, conocida como "enfermedad del beso salado". Con la evolucin de la Gentica y Teraputica a los pacientes de FQ fue observado um aumento de la sobrevida de los sujetos afectados en los ltimos 30-40 aos. La experiencia de tener uma persona portadora de fibrosis qustica (FQ) em la familia es un fenmeno capaz de cambiar el modo de vivir y percibir al mundo. La FQ exige de la familia cuidados continuos de la antibioticoterapia, enzimas, fisioterapia, inhalacin y preocupaciones con el cotidiano del portador. Los profesionales de la salud que trabajan con esa enfermedad tienen que entender la patologa, las manifestaciones clnicas, el manejo de las teraputicas y la vivencia de las familias pues son factores fundamentales. Ese estudio tuvo como objetivo comprender la experiencia de ls familias de los portadores de FQ. Fue utilizado el mtodo cualitativo, fenomenolgico. Los datos fueron colectados por medio de una pregunta de orientacin: "Para vosotros como describira la experiencia de convivir con uma persona de la familia que fuese portadora de la Fibrosis Qustica?" Los sujetos de la investigacin fueron 21 miembros de 14 familias con portadores de FQ, que fueron registrados en la Associao Paranaense de Assistncia Mucoviscidose (AAMPR), residentes en las regiones Norte y Noroeste de la Provincia del Paran, Brasil. Los datos colectados revelaron unidades de significado y agrupadas en cinco categoras: peregrinacin por el diagnstico y tratamiento: la bsqueda de la armona de ser em el mundo; fibrosis qustica: un discurso desconocido en el rea de la salud; la vida de las familias cuando hacen frente al diagnostico de la FQ; la intersubjectividad em la FQ; las redes de apoyo a la FQ: solidariedad y equidad. Los resultados evidenciaron que las familias tuvieron perodos de revuelta y confianza en relacin a los profesionales de la salud, principalmente el mdico. Cuando refirieron al perodo que ocurri antes del diagnstico, la peregrinacin fue ms traumtica en los diagnsticos tardos. El significado del diagnstico precose en la familia fue uma experiencia ms dolorosa que el diagnostico tardo. En el cuidado a la enfermedad, las familias se sintieron sin fuerza y con lmites por el desconocimiento de la enfermedad en el rea de la salud. Las madres fueron las principales figuras envueltas en la enfermedad desde la peregrinacin por el diagnstico; en segundo lugar, fueron las abuelas. El cotidiano de las familias fue adaptado priorizando el cuidado en la FQ, cuya fase tuvo como caracterstica una nueva organizacin de la estructura familiar. El envolvimiento de otros familiares y amigos fue fundamental para aliviar los sentimientos de negacin de la persona portadora de la FQ y el miedo de la pierda del hijo. Las redes de apoyo son comprendidas como herramientas que permiten la prctica de la solidariedad y equidad entre las famlias que tienen la experiencia del mismo fenmeno.
Data da defesa: 2008
Cdigo: vtls000170752
Informaes adicionais:
Idioma: Portugus
Data de Publicao: 2008
Local de Publicao: Maring
Orientador: Prof. Dr. Maria Dalva de Barros Carvalho
Instituio: Universidade Estadual de Maring. Departamento de Enfermagem
Nvel: Dissertao (mestrado em Enfermagem)/
UEM: Programa de Ps-Graduao em Enfermagem

Responsavel: beth
Categoria: Aplicao
Formato: Documento PDF
Arquivo: Geisa dos Santos Luz.pdf
Tamanho: 1060 Kb (1085025 bytes)
Criado: 18-05-2009 17:48
Atualizado: 18-05-2009 18:13
Visitas: 2062
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