Resumo: O objetivo deste estudo foi identificar como é para a família a experiência de cuidar, no domicílio, de uma criança nascida com baixo peso nos primeiros seis meses após a alta hospitalar. Trata-se de um estudo descritivo longitudinal, de caráter qualitativo, desenvolvido junto a seis famílias residentes em Maringá-PR. Os dados foram coletados no período de fevereiro a setembro de 2008, por meio de entrevistas semiestruturadas gravadas e observação não-sistematizada, em quatro encontros: uma semana, um mês, três e seis meses após a alta hospitalar. Para análise das informações, adotou-se a análise de conteúdo proposta por Bardin (1977), da qual emergiram cinco categorias temáticas: sentimentos decorrentes da presença do bebê em casa; cuidados cotidianos com o bebê; rede de apoio à família após a alta hospitalar; enfrentamento de intercorrências na saúde do bebê e dificuldades para cuidar. Os resultados revelaram que cuidar de um bebê de baixo peso constituiu para as famílias uma experiência intercalada por momentos alegres e angustiantes. O retorno para casa foi permeado por sentimentos de felicidade e tranqüilidade, por significar, em primeira instância, que o bebê estava bem a ponto de ir para casa e significava oportunidade de dedicar amor e carinho ao novo membro familiar. A realidade vivenciada no dia-a-dia, no entanto, desencadeou uma série de sentimentos e a insegurança e o medo, seja da necessidade de reinternação, de perder o bebê ou de não conseguir cuidar adequadamente dele, foram os mais freqüentes. No domicílio, as mães, principais responsáveis pelos cuidados físicos e psicoafetivos do bebê, agiam de acordo com suas crenças e experiências anteriores, com valorização das orientações profissionais, sobretudo quanto aos cuidados para evitar perda de peso do bebê. Para tanto, elas reproduziram os cuidados realizados no hospital, inclusive algumas adotaram o complemento alimentar da mesma forma como era feito no hospital. A ajuda da rede de apoio foi valorizada pelas famílias, destacando a participação do pai e avós tanto no cuidado com o bebê como também no dos outros filhos ou nas tarefas domésticas. Diante das intercorrências na saúde do bebê, foi evidente a atuação das mães, com seus próprios recursos, na busca de orientações junto a familiares mais experientes ou na busca por atenção médica. Nestes primeiros meses no domicílio, as famílias perceberam diversas dificuldades para cuidar do bebê de baixo peso, e destacaram a dificuldade de acesso aos profissionais de saúde e a alguns serviços de saúde, o que as levou a fazerem um plano de saúde para a criança, mesmo com dificuldade financeira. Outras dificuldades referidas estavam relacionadas à rotina diária; características dos bebês de baixo peso e prematuros; bem como condições financeiras; pessoais e a necessidade de retorno ao trabalho. No decorrer do período em estudo, as famílias, por meio de suas mães, mostraram-se mais fortalecidas e seguras em relação ao cuidado com o bebê de baixo peso. Concluiu-se que as famílias dos bebês de baixo peso deste estudo apresentaram necessidades de acompanhamento profissional após a alta hospitalar, pela complexidade do momento que vivenciavam, mas a 10 equipe de saúde não esteve presente no domicílio para o acompanhamento do bebê de baixo peso e a enfermagem praticamente permaneceu invisível para as famílias desses bebês após a alta hospitalar. Um acompanhamento domiciliar, valorizando a participação das famílias com suas crenças e conhecimentos poderiam influenciar positivamente a qualidade dos cuidados oferecidos por elas aos seus bebês de baixo peso, garantindo crescimento e desenvolvimento adequados ou, pelo menos, com mais qualidade de vida para aqueles bebês com seqüelas irreversíveis. Portanto é urgente que todos, gestores e profissionais, "envolvam-se" para que as práticas de cuidado ao bebê de baixo peso se aproximem daquilo que é proposto teoricamente e recomendado, há algum tempo, no âmbito das políticas públicas sobre o cuidado á saúde da criança.
Abstract: The goal of this study was to identify how it is for the family to take care, at home, of a low birth weight child during the first six months after hospital discharge. This is a longitudinal descriptive study of qualitative approach and it was developed together with six families living in Maringá, PR-Brazil. The data was collected from February to September 2008 through recorded semi-structured interviews and non-systematic observation in four meetings: one week, one month, three and six months after hospital discharge. To analyze the information, the content analysis proposed by Bardin (1977) was used, from which five thematic categories emerged: feelings resulting from the presence of the baby at home; daily baby care; family support network after hospital discharge; facing baby health incidents and difficulties in caring. Results revealed that taking care of a low weight baby was, for the families, an experience interchanged with cheerful and anguishing moments. Homecoming was filled with happy feelings and tranquility as it meant, at first instance, that the baby was ready to go home and it consisted in an opportunity to dedicate love and affection to the new family member. The reality experienced day by day, however, unleashed a series of feelings and the apprehension and fear, be it of hospital readmission, of losing the baby or of not being able to provide him proper care were the most frequent. At home, the mothers (main responsible ones for the baby physical and psycho-affective care) acted according to their beliefs and previous experiences, valuing professional orientation especially on how to prevent the baby from losing weight. Therefore, they reproduced the hospital care at home. Some of them even made use of the diet supplement the same way it was done at the hospital. The help from the support network was valued by the families, highlighting the participation of the father and grandfathers while caring for the baby as well as for the other children or on domestic chores. Facing incidents concerning the baby's health, mothers showed themselves active, using their own means to seek for orientation from more experienced relatives or medical attention. On these first months at home, families perceived several difficulties while caring for a low birth weight baby and highlighted the difficulty to reach healthcare professionals and some of the healthcare services, which lead them to pay for a private healthcare plan for the child, even though facing financial problems. Other mentioned difficulties were related to the daily routine, characteristics of the low birth weight and premature babies, financial situation, personal issues and the necessity to get back to work. As the period of the study elapsed, the families (through their mothers) showed themselves to be strengthened and secure concerning low birth weight baby care. The conclusion was that the families from these low birth weight babies in study presented the need of professional follow-up after hospital discharge, due to the complexity of the situation they were experiencing. The healthcare team, though, was not present at their homes for the follow-up on the low birth weight babies and the nursing remained practically invisible to the families of these babies after hospital discharge. Home care valuing the families' participation with their beliefs and 12 knowledge could positively influence the quality of the care offered by them to their low birth weight babies, ensuring adequate growth and development or, at least, a better quality of life for those babies with irreversible sequelae. Therefore, it is urgent that everyone, supervisors and professionals, get involved so that the care practices to low birth weight babies be close to what is being theoretically proposed and recommended for some time now when it comes to public policies on child healthcare.
Resumen: El objetivo de este estudio fue identificar que significa para la familia la experiência de cuidar, en casa, de un niño que nació con muy bajo peso en los primeros seis meses después del alta hospitalaria. Tratase de un estudio descriptivo longitudinal, de carácter cualitativo, desarrollado junto a las seis familias que viven en Maringá, PR. El período de recogida de los datos fue desde febrero hasta septiembre de 2008, por medio de entrevistas semi-estructuradas grabadas y observación no sistematizada, en cuatro encuentros: una semana, un mes, tres y seis meses después del alta hospitalaria. Para análisis de las informaciones, adoptose la análisis de contenido propuesta por Bardin (1977), de la cual emergieron cinco categorias temáticas: sentimientos causados por la presencia del bebé en la casa, cuidados cotidianos con el bebé, organización de apoyo a la familia después del alta hospitalaria, enfrentamiento de ocurrencias en la salud del bebé y dificultades para cuidar. Los resultados revelaran que cuidar de un bebé con bajo peso constituyo para las familias una experiencia entrepuesta de momentos felices y angustiantes. El retorno a la casa fue lleno de sentimientos de felicidad y tranquilidad, por significar, en primer momento, que el bebé estaba bien, porque iba a la casa, y significaba la oportunidad de dedicar amor y cariño al nuevo miembro de la familia. la realidad vivida en el cotidiano, entretanto, desencadena una serie de sentimientos y la inseguridad y el miedo, sea de la necesidad de volver al hospital, de perder el bebé o de no lograr cuidar adecuadamente de él, fueron los más frecuentes. En casa lãs madres, principales responsables por los cuidados físicos y psicoafectivos del bebé, actuaban de acuerdo con sus creencias y experiencias anteriores, con la valoración de las orientaciones profesionales, sobretodo, cuanto a los cuidados para evitar la perdida de peso del bebé. Por lo tanto, ellas rehicieron los cuidados sucedidos en El hospital, incluso algunas adoptaron el complemento alimentar de la misma manera que pasaba en el hospital. La ayuda de la organización de apoyo fue valorada por las familias, destacándose la participación del padre y abuelos tanto en el cuidado con el bebé, como también en lo de los otros hijos o en las tareas de la casa. Frente a las ocurrencias en la salud del bebé, fue evidente la actuación de las madres, com sus propios medios, en la búsqueda por orientaciones junto a familiares más expertos o en la búsqueda por atención médica. En estos primeros meses en lacasa, las familias percibieron muchas dificultades para cuidar del bebé abajo Del peso, y destacaron la dificultad de acceso a los profesionales de salud y a algunos servicios de salud, lo que las llevo a la compra de un plan de salud para el niño, mismo con dificultades financieras. Otras dificultades nombradas estaban relacionadas a la rutina diaria, características de los bebés de bajo peso y prematuros, bien como condiciones financieras, personales y la necesidad de regreso al trabajo. En el decorrer del periodo del estudio, las familias, por medio de las madres, si presentaron más fortalecidas y seguras en relación al cuidado con elbebé de bajo peso. Concluyese que las familias de los bebés con bajo peso de este estudio presentaron necesidades de acompañamiento profesional después del alta hospitalaria, por la complejidad del momento que vivian, pero el equipo de salud no estuvo presente en la casa para acompañamiento del bebé con bajo peso y la enfermería prácticamente permaneció invisible para las familias de estos bebés después del alta hospitalaria. Un acompañamiento hecho en la casa, valorando la participación de las familias, con sus creencias y conocimientos podría influir positivamente en la cualidad de los cuidados ofrecidos por ellas a sus bebés com bajo peso, garantizando crecimiento y desarrollo adecuado o, por lo menos, com más cualidad de vida para aquellos bebés con secuelas irreversibles. Por lo tanto, es urgente que todos, administradores y profesionales, "involúcrense" para que lãs prácticas de cuidado con el bebé con bajo peso se acerquen de lo que es propuesto teóricamente y recomendado, desde hace tiempo, en el ámbito de las políticas públicas a respecto del cuidado a salud del niño. |