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Ttulo [PT]: Conhecendo o portador de fibrose cstica : dificuldades e possibilidades.
Ttulo [EN]: Knowing the with cystic fibrosis bearer: difficulties possibilities.
Autor(es): Ellen Dayane Cargnin Pimentel
Palavras-chave [PT]:

Fibrose cstica. Diagnstico. Triagem neonatal. Doena crnica. Brasil.
Palavras-chave [EN]:
Cystic fibrosis. Nursing. Diagnosis. Neonatal screening. Brazil.
Titulao: Mestre em Enfermagem
Banca:
Maria Dalva de Barros Carvalho [Orientador] - UEM
Milena Jorge Simes Flria Lima Santos - USP
Ieda Harumi Higarashi - UEM
Resumo:
Resumo: A fibrose cstica (FC) e uma doena gentica e crnica que afeta grandemente a vida de portadores e familiares. Sua incidncia e maior entre os caucasianos, porem em um pas com to evidente miscigenao racial, como e o caso do Brasil, dados de prevalncia no so to lineares como em outros pases. Ha muitos estudos sobre esta patologia e o modo como ela atinge as famlias, porem ate onde se sabe no ha estudos que descrevam o cotidiano e as dificuldades vividas pelos portadores no Brasil. Diante do exposto, o objetivo do estudo foi analisar as caractersticas e o cotidiano do portador de FC. Trata-se de um estudo descritivo-exploratrio de abordagem quantitativa. Os sujeitos foram 65 portadores de FC ou seus pais (no caso em que os portadores eram menores de 18 anos de idade). A coleta de dados se deu via internet, os sujeitos foram contatados em redes sociais como Orkut e Facebook ou em um site de apoio para familiares de portadores de FC - unidospelavidafc.org.br. Os sujeitos foram contatados via online, sendo na ocasio solicitada a participao e em caso de aquiescncia enviavam o e-mail pessoal. Era, ento, encaminhado via e-mail o questionrio e o termo de consentimento que respondidos retornavam ao pesquisador. Participaram do estudo portadores de 14 estados, 43 pais de crianas portadoras e 22 adultos portadores. A idade media do diagnostico foi cinco anos. Todas as crianas frequentavam a escola, mas uma significante parte dos adultos estava sem emprego. A maioria dos sujeitos fazia uso de antibiticos, enzimas pancreticas, vitaminas, bronco dilatadores, 90% recebiam os medicamentos pelo Sistema nico de Sade e 80% j estiveram internados. Embora a mdia de idade dos portadores adultos tenha sido de 27 anos e grande parte deles tenha curso superior, somente a metade trabalhava. Este estudo mostrou que mesmo sendo possvel aos portadores de FC ter uma vida relativamente normal, a rotina de tratamento, medicaes e possibilidade de morte afeta profundamente o cotidiano dessas pessoas.

Abstract: Cystic fibrosis (CF) is a chronic genetic disease that greatly affects the lives of patients and relatives. Its incidence is higher among Caucasians, but in a country with such noticeable racial miscegenation, as in Brazil, prevalence data are not as linear as in other countries. There are many studies on this disease and the ways it affects families. However, as far as it is known, there are no studies that describe the daily life and the difficulties experienced by the patients in Brazil. Given the above, the purpose of this study was to analyze the characteristics and the daily life of patients with CF. This is a descriptive and exploratory study, using quantitative approach. The subjects were 65 patients with CF, and their parents (for patients younger than 18 years old). The internet was used for data collection, and the subjects were contacted on social networks such as Orkut and Facebook, or on a website for supporting relatives of patients with CF calledunidospela vidafc.org.br. Subjects were contacted online; personal e-mails were sent by those who decided to enroll as participants. Subsequently, e-mails with a questionnaire and consent were forwarded to them. After fulfilled, these documents were returned to the researcher. The study included patients from 14 states; 43 parents of disabled children, and 22 adult patients. The average age of diagnosis was five years old. All children attended school, but a significant proportion of the adults were unemployed. Most subjects were using antibiotics, pancreatic enzymes, vitamins, bronchodilators; 90% received the drugs from the National Health System; 80% had already been hospitalized. Although 27 years old was the average age of the adult patients and most of them had college education, only half of them worked. This study showed that even being possible for the CF patients to have a relatively normal life, the routine treatment, the medications, and the risk of death profoundly affects their daily lives.

Resumen: La fibrosis cistica (FC) es una enfermedad genetica y cronica que afecta grandemente la vida de portadores y familiares. Su incidencia es mayor entre los caucasicos, sin embargo, en un pais com tan evidente mestizaje racial, como es el caso de Brasil, datos de prevalencia no son tan lineares como en otros paises. Hay muchos estudios sobre esta patologia y el modo como ella afecta a ls familias, no obstante, por lo que se sabe no hay estudios que describan el cotidiano y ls dificultades vividas por los portadores en Brasil. Ante lo expuesto, el objetivo del estudio fue analizar las caracteristicas y el cotidiano del portador de FC. Se trata de un estudio descriptivoexploratorio de abordaje cuantitativo. Los sujetos fueron 65 portadores de FC o sus padres (en caso de que los portadores fueran menores de 18 anos). La recoleccion de datos se hizo via Internet, y los individuos fueron contactados en redes sociales como Orkut y Facebook o en un sitio de apoyo a familiares de portadores de FC unidospelavidafc.org.br. Los sujetos fueron contactados via online, siendo en la ocasion solicitada la participacion y en caso de aquiescencia enviaban el e-mail personal. El cuestionario y el termino de consentimiento eran encaminados via e-mail, y respondidos regresaban al investigador. Participaron del estudio portadores de 14 estados, 43 padres de ninos portadores y 22 adultos portadores. La edad media del diagnostico fue de cinco anos. Todos los ninos frecuentaban la escuela, pero una parte significativa de los adultos estaba desempleada. La mayoria de los individuos hacia uso de antibioticos, enzimas ancreaticas, vitaminas, broncodilatadores, el 90% recibia los medicamentos a traves del Sistema Unico de Salud y el 80% ya habia estado ingresado. Aunque la media de edad de los portadores adultos haya sido de 27 anos y gran parte de ellos tenga curso superior, solamente la mitad trabajaba. Este estdio mostro que mismo siendo posible a los portadores de FC tener una vida relativamente normal, La rutina de tratamiento, medicaciones y posibilidad de muerte afecta profundamente el cotidiano de esas personas.
Data da defesa: 2011
Cdigo: vtls000198000
Informaes adicionais:
Idioma: Portugus
Data de Publicao: 2011
Local de Publicao: Maring, PR
Orientador: Prof. Dr. Maria Dalva de Barros Carvalho
Instituio: Universidade Estadual de Maring. Centro de Cincias da Sade . Programa de Ps-Graduao em Enfermagem
Nvel: Dissertao (mestrado em Enfermagem)/
UEM: Departamento de Enfermagem

Responsavel: beth
Categoria: Aplicao
Formato: Documento PDF
Arquivo: Ellen.pdf
Tamanho: 684 Kb (700558 bytes)
Criado: 09-03-2013 00:15
Atualizado: 09-03-2013 00:25
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