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Ttulo [PT]: Crianas com necessidades especiais de cuidados mltiplos, complexos e contnuos: a vivncia dos cuidadoresfamiliares
Ttulo [EN]: Children with Special Needs of Multiple, Complex and Continuous Care: the family caregivers' experience
Autor(es): Beatriz Caroline Dias
Palavras-chave [PT]:

Enfermagem peditrica. Enfermagem familiar. Crianas com necessidades especiais. Cuidados de sade domiciliares. Brasil.
Palavras-chave [EN]:
Family Nursing. Family Health. Disabled Children. Pediatric Nursing. Child Health. Health Services Needs and Demand. Brazil.
rea de concentrao: Enfermagem e o Processo de Cuidado
Titulao: Mestre em Enfermagem
Banca:
Sonia Silva Marcon [Orientador] - UEM
Eliane Tatsch Neves - UFSM
Sueli Mutsumi Tsukuda Ichisato - UEM
Resumo:
Resumo: As crianas com necessidades especiais de cuidados mltiplos, complexos e contnuos, possuem condies crnicas, apresentam limitaes funcionais, necessitam de mltiplos cuidados mdicos e de aparatos tecnolgicos para a manuteno da vida, de modo que cuidar dessas crianas constitui grande desafio para suas famlias. No Brasil no existem dados epidemiolgicos dessas crianas, suas demandas de cuidados e as necessidades de suas famlias. Os objetivos do estudo foram: traar o perfil das crianas, apreender o cotidiano da famlia para realizar o cuidado domiciliar, descrever a dinmica e a rede social de apoio das famlias, discutir a invisibilidade das crianas e suas famlias no contexto da ESF e identificar a vulnerabilidade familiar das crianas. O estudo envolveu duas vertentes metodolgicas: uma quantitativa descritiva de corte transversal, realizada com 68 famlias de crianas com necessidades especiais de cuidados mltiplos, complexos e contnuos, e outra qualitativa, realizada com 11 famlias de 13 crianas. Os dados foram coletados no perodo de junho a setembro de 2015, por meio de visitas domiciliares, utilizando-se um questionrio semiestruturado, alm da elaborao do genograma e ecomapa. Inicialmente, realizou-se um levantamento em uma instituio pblica de ensino especial para identificar crianas que atendiam aos critrios de incluso deste estudo. Assim, localizaram-se 91 crianas e 68 delas foram estudadas. Os resultados mostram que as crianas tinham entre um e 11 anos, com mdia de cinco anos; 41 crianas (60,3%) eram do sexo masculino, e 33 (48,5%) crianas, correspondentes classificao econmica C, 31 (45,6%), recebiam o benefcio da prestao continuada; 57 (83,8%) crianas possuam plano de sade privado, sendo necessria a complementao em 63,1% dos casos. Todas as crianas apresentaram demandas de cuidados de desenvolvimento e habituais modificados; 63 (92,6%) dependem de tecnologia para sobrevivncia e manuteno das atividades dirias; e 49 (72%) necessitam de tratamento medicamentoso. Todas as famlias apresentaram-se vulnerveis, contudo, 8,8% apresentaram at 40% de vulnerabilidade familiar, sendo o acesso ao trabalho e renda familiar e s condies de escolaridade as dimenses com maior ndice de vulnerabilidade. A anlise dos dados qualitativos mostra que a vivncia das famlias permeada de inmeras dificuldades, medos e anseios, acompanhada da falta de preparo para o cuidado domiciliar; pouca resolutividade e acesso aos servios de sade; falta de acompanhamento da ESF; pouco conhecimento sobre os direitos da criana com necessidades especiais de sade; despreparo da sociedade para receber a criana com cuidados mltiplos e complexos no convvio social. Houve ainda, mudanas na rotina familiar e necessidade de readequao dos papis de seus membros para melhor compreenso da doena e realizao do cuidado no domiclio. Faz-se necessria a adequao dos servios de sade para atender essa populao, maior sensibilizao dos gestores a fim de desenvolver, monitorar e divulgar polticas adequada s necessidades das famlias, e maior qualificao dos profissionais de sade, em especial os que compem a equipe da ESF, para melhor assistirem as famlias em seus aspectos biopsicossociais, exercendo o cuidado centrado na famlia para abarcar suas necessidades e fornecer assistncia de qualidade, principalmente no mbito domiciliar.

Abstract: Children with special needs of multiple, complex and continuous care, possess chronic conditions, present functional limitations, and need comprehensive medical care and technological apparatuses for life maintenance, so taking care of these children represents great challenge for their families. Epidemiological data of those children, their demands of care and their families' needs cannot be found in Brazil. The objectives of the study were: to trace the children's profile, to understand the quotidian of the family to accomplish the home care, to describe the dynamics and the social net of support of the families, to discuss the children's invisibility and their families in the context of Family Health Strategy program (FHS) and to identify the vulnerability of the children in the family context. The study involved two methodological paths: a cross-sectional quantitative-descriptive one carried out with 68 families of children with special needs of multiple, complex and continuous care, and a qualitative one, accomplished with 11 families of 13 children. Data was collected from June to September 2015, through home visits, using a semi-structured interview. A genogram and an ecomap were developed. Initially, a survey took place in a public institution of special education to identify children that met the study criteria. Thus, 91 children were located and 68 of them were studied. They were between 01 and 11 and five years-old average, 41 children (60.3%) were male, 33 of them (48.5%) belonged to the low income class C, 31 (45.6%) were receiving monthly benefit from government, 57 (83.8%) possessed private health insurance, being necessary co-participation in 63.1% of the cases. All of the children showed the need of change in their regular and development care, 63 (92.6%) were depending on technology for survival and maintenance of the daily activities and 49 (72%) needed medical treatment. All the families were shown to be in vulnerable state, however, 8.8% presented up to 40% of family vulnerability, being the access to the work and the family income and the education conditions the dimensions of greater index. The analysis of the qualitative data shows that the subsistence of the families is permeated by countless difficulties, fears and needs, followed by the lack of abilities on home care, little assertiveness and little access to the health services, lack of assistance from the FHS program, little knowledge on the rights of children with special needs, unpreparedness of the society to receive the child with multiple and complex care in the social conviviality. There was still, changes in the family routine and need of readjusting the role of their members for better understanding the disease and accomplishment of the home care. Adaptation of the health services is needed in order to assist this population. Improvement on the management in order to develop, monitor and make public politics adapted to the needs of the families, as well as better qualification of the health professionals, especially the 12 ones that compose the FHS team to better assist the families in their biopsychosocial aspects, exercising caregiving centered in the family to embrace their needs and to supply quality attendance, mainly in the domicile ambit.
Data da defesa: 2015
Cdigo: vtls000222616
Informaes adicionais:
Idioma: Portugus
Data de Publicao: 2015
Local de Publicao: Maring, PR
Orientador: Prof. Dr. Sonia Silva Marcon
Instituio: Universidade Estadual de Maring. Centro de Cincias da Sade
Nvel: Dissertao (mestrado em Enfermagem)
UEM: Programa de Ps-Graduao em Enfermagem

Responsavel: elaine
Categoria: Aplicao
Formato: Documento PDF
Arquivo: Dissertao Beatriz Caroline Dias.pdf
Tamanho: 2230 Kb (2283604 bytes)
Criado: 06-07-2016 10:37
Atualizado: 06-07-2016 10:43
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