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Consultar: Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

Título [PT]: O cuidado às crianças e aos adolescentes com condições crônicas : a perspectiva da família
Título [EN]: History of life of children and adolescents with chronic conditions: a family perspective
Autor(es): Camilla Delavalentina Cavalini Marques
Palavras-chave [PT]:

Saúde da criança. Cuidado da criança. Relações familiares. Enfermagem. Brasil.

Child health. Family. Nursing. Child care. Family relations. Brazil.

Ieda Harumi Higarashi [Orientador] - UEM Maria Angélica Marcheti - UFMS Sonia Silva Marcon - UEM

Resumo: Este estudo teve por objetivo geral compreender como a família da criança/adolescente com condição crônica realiza o cuidado em sua rotina diária. Como objetivos secundários, pretendeu-se delinear o cotidiano das famílias de crianças e adolescentes com condições crônicas, evidenciando o impacto deste diagnóstico sobre a dinâmica e a rotina da família, descrever o percurso terapêutico no contexto da condição crônica na infância/adolescência e identificar as fortalezas, fragilidades e redes de apoio das famílias destas crianças/adolescentes no processo de enfrentamento desta condição no seio familiar. É uma pesquisa descritiva, exploratória com abordagem qualitativa. Teve como colaboradoras sete acompanhantes, cuidadoras familiares principais de crianças/adolescentes com condição crônica internadas em um Hospital-Escola do Noroeste do Paraná. A seleção e a abordagem das colaboradoras decorreram mediante consulta aos prontuários médicos a partir de indicações da equipe para verificação dos critérios de elegibilidade. A coleta de dados ocorreu no Setor de Internações da Pediatria, e teve seu seguimento nos domicílios das famílias entre os meses de novembro e dezembro de 2012. Para a realização das entrevistas, utilizou-se de um roteiro semi-estruturados contendo a seguinte orientação: "Conte-me como era a vida da sua família antes da descoberta da doença e como está sendo a vida da sua família após a descoberta da doença da criança/adolescente". O roteiro continha, ainda, questões de amparo direcionando a busca da completude dos relatos e o alcance dos objetivos propostos. Os dados das entrevistas, gravadas em áudio e transcritas na íntegra, foram complementados com notas do diário de campo da pesquisadora, e submetidos à Análise de Conteúdo Direcionada. Visando representar didaticamente as informações referentes à configuração e rede de apoio social das famílias, foram construídos genogramas e ecomapas para cada família participante. O projeto foi aprovado pelo Comitê Permanente de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da Universidade Estadual de Maringá, conforme parecer 71.634/2012. Os resultados revelaram a necessidade de maior compreensão, por parte dos profissionais de saúde, referente aos vários contextos do cuidado prestado pelos cuidadores familiares, no sentido de buscar construir uma trajetória de enfrentamento e readaptação menos traumática rumo à reconquista da qualidade de vida, oferecendo uma abordagem centrada na família, com a adoção de uma postura mais acolhedora. Ainda destaca o enfermeiro como um potencial agente facilitador nesta vivência familiar, desde que devidamente sensibilizado e munido de conhecimentos e ferramentas para adentrar a realidade sociocultural destes sujeitos. Nesse sentido, ressalta-se a importância de reconhecer e respeitar os limites de cada família, e de identificar as potencialidades desta e de cada um de seus membros, seus processos particulares de reestruturação, buscando promover, por meio de atividades educativas e assistenciais, a construção da autonomia para o cuidado domiciliar. Para tanto, enfatiza-se a importância da qualificação deste profissional para o trabalho com famílias por meio de uma abordagem sistematizada e capaz de considerar as realidades sociais distintas desta clientela, para o planejamento de ações que tornem a trajetória destas famílias, menos penosa e mais efetiva. Abstract: Current descriptive, exploratory and qualitative analysis aims at understanding how the family of the child/adolescent with chronic conditions exercises care in its day-to-day routine. The authors also aimed at delineating the everyday life of families of children and adolescents with chronic conditions and the impact of the diagnosis on the dynamics of family routine; describing the therapeutic pathway in the context of chronic disease in childhood and adolescence; and identifying the strength, weakness and support networks of families of these children / adolescents in the process of coping with such conditions within the family. Research collaborators were seven family caregivers who mainly took care of the children/adolescents with chronic conditions at a university hospital in the northwestern region of the state of Paraná, Brazil. Collaborators were selected by reviewing medical records from suggestions of the team to verify criteria of eligibility. Data collection occurred in the hospital sector and follow-up occurred in the homes of participating families between November and December 2012. A semi-structured questionnaire was used for the interviews, with the following guiding statement: "Tell me what life was like for your family before the discovery of the disease and how it is at present after the discovery". Interview also contained items to complete the report and achieve the aims proposed. Data of the interviews, recorded and transcribed wholly, were supplemented with notes from the researcher´s field diary and submitted to Directed Content Analysis. So that the information on the setting and social support network of families could be represented didactically and facilitate the process of understanding the contexts investigated, several genograms and ecomaps were constructed for each participating family. The project was approved by the Standing Committee on Ethics in Research Involving Human Subjects of the State University of Maringa, according to protocol 71.634/2012. Results revealed the need for greater understanding among health professionals with regard to the various contexts of care provided by family caregivers to build a less traumatic path of confrontation and rehabilitation towards regaining quality of life, providing a family-centered approach and a more welcoming attitude. Emphasis is given to the nurses as potential facilitators in family conviviality in so far as they are properly sensitized and equipped with knowledge and tools to penetrate the subjects´ sociocultural world. Acknowledging and respecting the limits of each family should be underscored, coupled to the identification of the potentialities of each member, their specific restoration processes to promote independence for home care through educational and assistential activities. The importance of qualification for work with families should also be underpinned through a sensitive and capable approach while taking into account the different social realities of this clientele by planning activities that make the life of these families less painful and more effective. Resumen: Este estudio tuvo por objetivo general comprender como la familia del niño/adolescente con condiciones crónica realiza el cuidado en su rutina diaria. Como objetivos secundarios, se pretendió, delinear el cotidiano de las familias de niños y adolescentes con condiciones crónicas, evidenciando el impacto de este diagnóstico sobre la dinámica y la rutina de la familia; describir el camino terapéutico en el contexto de la condición crónica en la infancia/adolescencia; e identificar los puntos fuertes, fragilidades y redes de apoyo de las familias de estos niños/adolescentes, en el proceso de enfrentamiento de esta condición en el seno familiar. Es una investigación descriptiva, exploratoria con abordaje cualitativo. Tuve como colaboradoras siete acompañantes, cuidadoras familiares principales de niños/adolescentes con condición crónica internadas en un Hospital-Escuela del noroeste de Paraná. La selección y el abordaje de las colaboradoras transcurrieron mediante consulta a los prontuarios médicos a partir de indicaciones del equipo, para verificación de los criterios de elegibilidad. La recolecta de datos sucedió en el sector de internaciones de la pediatría, y tuvo su continuidad en los domicilios de las familias, entre los meses de noviembre y diciembre de 2012. Para la realización de las encuestas, se utilizó de un guion semiestructurado conteniendo la siguiente orientación: "cuéntenos cómo era la vida de su familia antes de la descubierta de la enfermedad y cómo está siendo la vida de su familia tras la descubierta de la enfermedad del niño/adolescente". El itinerario contenía aun, cuestiones de amparo direccionando a la búsqueda de completar los relatos y el alcance de los objetivos propuestos. Los datos de las encuestas, gravadas en audio y transcritas en la íntegra, fueron complementados con notas del diario de campo de la investigadora, y sometidos al Análisis de Contenido Direccionada. Visando representar didácticamente las informaciones referentes a la configuración y red de apoyo social de las familias, fueron construidos Genogramas y Ecomapas para cada familia participante. El proyecto fue aprobado por el Comité Permanente de Ética en Investigación Involucrando Seres Humanos de la Universidad Estadual de Maringá, bajo el parecer 71.634/2012. Los resultados revelaron la necesidad de una mayor comprensión por parte de los profesionales de salud referente a los varios contextos del cuidado ofrecido por los cuidadores familiares, en el sentido de buscar construir una trayectoria de enfrentamiento y readaptación menos traumática, rumbo a la reconquista de la calidad de vida, ofreciendo un abordaje centrado en la familia, con la adopción de una postura más acogedora. Aún destaca el enfermero como un potencial agente facilitador en esta vivencia familiar, desde que debidamente sensibilizado y munido de conocimientos y herramientas para adentrar a la realidad sociocultural de estos sujetos. En ese sentido, se resalta la importancia de reconocer y respetar los límites de cada familia, y de identificar las potencialidades de ésta y de cada uno de sus miembros, sus procesos particulares de restructuración, buscando promover, por medio de actividades educativas y asistenciales, la construcción de la autonomía para el cuidado domiciliar. Para tanto, se enfatiza la importancia de la cualificación de este profesional para el trabajo con familias, por intermedio de un abordaje sistematizado y capaz de considerar las realidades sociales distintas de esta clientela, para la planificación de acciones que vuelvan la trayectoria de estas familias, menos penosa y más efectiva.

Idioma: Português Data de Publicação: 2014 Local de Publicação: Maringá, PR Orientador: Prof.ª Dr.ª Ieda Harumi Higarashi Instituição: Universidade Estadual de Maringá . Centro de Ciências da Saúde Nível: Dissertação (mestrado em Enfermagem)/ UEM: Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

Responsavel: beth
Categoria: Aplicação
Formato: Documento PDF
Arquivo: CAMILLA DELAVALENTINA CAVALINI MARQUES.pdf
Tamanho: 3720 Kb (3809444 bytes)
Criado: 16-08-2016 17:31
Atualizado: 16-08-2016 17:44
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